Семянов Андрей

Семянов Андрей родился 12 декабря 2023 г.

На оплату реабилитации Андрея необходимо 420 000

Письмо мамы:

Меня зовут Елена, и я хочу рассказать вам историю моего сына Семянова Андрея. Мы живем в маленьком, тихом городе Козьмодемьянске Республики Марий Эл. Наша жизнь здесь могла бы быть спокойной и размеренной, если бы не ежедневная борьба за жизнь, которую ведет мой двухлетний сын и мы.

Андрей решил появиться на свет раньше срока — на 36-й неделе. Он родился совсем крошечным: всего 2140 граммов и 47 сантиметров счастья, окутанного тяжестью состояния. Врачи сразу увидели: малыш морфофункционально незрелый, его сердце имеет порок, а организм страдает от хронического нарушения питания.

Роды прошли путем экстренного кесарева сечения. А на седьмые сутки жизни наш кроха перенес сложнейшую операцию на сердце — коарктацию аорты — в Федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в далеком городе Пермь. Тогда, глядя на этот маленький комочек, подключенный к аппаратам, мы поняли: наш сын — настоящий боец.

Груз диагнозов Список медицинских терминов, сопровождающих жизнь Андрея, звучит как приговор для любого родителя:

• Тяжелая бронхолегочная дисплазия (его легкие очень хрупкие).
• Нарушение всасывания в кишечнике и гастроэзофагеальный рефлюкс (еда не усваивается, принося боль).
• Энцефалопатия и задержка развития.
• Врожденные аномалии крупных артерий.
• Белково-энергетическая недостаточность.

Но самое тяжелое подтверждение пришло из лаборатории: генетический анализ выявил Трихогепатоэнтерический синдром, тип 2. Это редкое и крайне тяжелое заболевание, которое объясняет, почему организм ребенка так отчаянно сопротивляется попыткам развиваться, набрать вес и окрепнуть.

Паллиативный статус и реальность.

Сейчас состояние Андрея оценивается как тяжелое. Он не может развиваться как обычные дети: физическое и речевое развитие сильно отстает. В связи с этим ему установлена инвалидность (категория «ребенок-инвалид») и присвоен статус паллиативного пациента.

Его жизнь поддерживается огромным списком препаратов. Это не просто таблетки. Это парентеральное (через капельницы) и энтеральное (через зонд) питание, горы лекарств и бесконечные расходные материалы. И самое страшное для родителей — большую часть этого жизненно необходимого списка мы покупаем сами. Государство не всегда успевает за потребностями такого сложного организма.

Наше испытание умножается на три. У нас многодетная семья, трое детей. И двое из них — включая Андрея — являются тяжело больными инвалидами.

Я не могу выйти на работу, всё мое время — это уход, кормления по часам, ингаляции и борьба с болью моего ребенка. Мой муж, папа наших малышей, вынужден быть моей опорой и помогать каждую минуту. Одной мне просто не справиться с этим объемом. Из-за этого он не может полноценно работать и обеспечивать семью так, как хотел бы.

В итоге наша семья официально признана малоимущей. Мы живем на пособия, но цены на специализированные лечебные смеси и импортные препараты растут каждый день.

Мы не жалуемся. Мы просто любим нашего Андрея — нашего улыбчивого, терпеливого мальчика с невероятно глубокими глазами.

Мы просим о помощи неравнодушных к чужому горю людей собрать средства на оплату реабилитации, чтобы у Андрея развились когнитивные и физические функции, чтобы у нас были силы бороться дальше. Чтобы у ребенка не болел животик от голода, чтобы его легкие получали нужную терапию, а хрупкое сердечко билось ровно.

Мы уже проходили курс системной реабилитации в центре «Вместе с мамой», у Андрея сразу же появились результаты, улучшилась координация движений, его когнитивные функции хорошо развиваются, его мышцы окрепли, и он уверенно стал ходить. Нашему сыну требуется дальнейшая реабилитация, для закрепления полученных результатов и для увеличения динамики его развития.

Каждый день в нашей маленькой квартире в Козьмодемьянске начинается с надежды. Надежды на то, что мир не без добрых людей. Спасибо, что прочли нашу историю.

С уважением, Елена, мама Андрея.

Чтобы помочь Андрею, отправьте СМС на номер 3434 со словом АРТ и через пробел сумму благотворительного взноса.